Soms voelt het alsof je iemand langzaam kwijtraakt, terwijl die persoon nog naast je zit.
Bij dementie gebeurt precies dat: de mens die je kende verdwijnt stukje bij beetje. Wat achterblijft is verwarring, verdriet en een gemis dat moeilijk uit te leggen is.
Dit wordt ook wel levend verlies genoemd. Een vorm van rouw die ontstaat terwijl het leven doorgaat. Er is geen moment van afscheid, geen ritueel, geen kaart maar het gemis is er wel, elke dag opnieuw.
Wanneer rouw geen einde kent
Bij dementie verandert niet alleen het geheugen. Ook gedrag, emoties en persoonlijkheid verschuiven. Volgens Alzheimer Nederland is dementie een ziekte die niet alleen de persoon zelf raakt, maar ook gevolgen heeft voor familie en vrienden.
De persoon is er nog, maar voelt niet meer als dezelfde. En dat maakt rouw bij dementie zo ingewikkeld: je rouwt om iemand die nog leeft.
Je kunt verdriet voelen om gesprekken die niet meer lukken, herinneringen die niet meer gedeeld worden, de toekomst die anders loopt dan gehoopt.
Elke achteruitgang is opnieuw een klein afscheid.
Rouwen terwijl je blijft zorgen
Rouw bij dementie begint vaak al bij de diagnose. In de psychologie wordt dit anticiperende rouw genoemd: verdriet om wat al verdwenen is én om wat nog zal komen.
Ook Dementie.nl (initiatief van Alzheimer Nederland en het ministerie van VWS) benoemt dat mensen vaak al rouwen terwijl de zorg nog volledig loopt. Dit maakt het emotioneel zwaar, juist omdat er geen duidelijk einde is.
“Mag ik dit verdriet voelen, terwijl mijn partner of ouder er nog is?”
Ja. Dit is echte rouw.
Dementie tast niet alleen het geheugen aan, maar ook de identiteit. De ander verandert en jij verandert mee: een partner wordt mantelzorger, een kind wordt degene die beslist.
Je verliest niet alleen de ander, maar ook wie jullie samen waren. Dit dubbele verlies wordt vaak onderschat, maar raakt diep.
Mantelzorg: tussen liefde en uitputting
Wie zorgt voor iemand met dementie, draagt vaak meer dan zichtbaar is. Volgens Alzheimer Nederland ervaren veel mantelzorgers gevoelens van overbelasting, eenzaamheid en schuld.
Misschien herken je dit wel:
-
schuldgevoel bij grenzen stellen
-
chronische vermoeidheid
-
het gevoel zichzelf kwijt te raken
-
emotionele eenzaamheid
Omdat de zorg zo zichtbaar is, blijft de rouw vaak onbesproken. Maar juist die rouw vraagt om aandacht.
In mijn praktijk zie ik hoe belangrijk het is dat ook de mantelzorger gezien wordt en ruimte krijgt voor het eigen verhaal.
Waarom levend verlies zo onzichtbaar blijft
Levend verlies past niet in het klassieke beeld van rouw. De persoon is er immers nog. De buitenwereld verwacht vaak kracht, doorzettingsvermogen en loyaliteit. Daardoor slikken mensen hun verdriet in want er is immers niemand overleden. Ze voelen zich bezwaard om hulp te vragen als het te zwaar wordt. Ze schamen zich er vaak voor.
Maar niemand kan dit alleen dragen. Het zorgen voor iemand met dementie is niet alleen lichamelijk zwaar maar ook geestelijk.
Wanneer is het tijd om steun te zoeken?
Soms is het fijn om steun te zoeken. Je hoeft niet te wachten tot het “te zwaar” wordt. Voelt het alsof het verdriet je overspoelt, je vastloopt in schuld of machteloosheid, de zorg alles overneemt, je jezelf niet meer herkent?
Levend verlies vraagt niet om oplossingen, maar om ruimte. Ruimte om te voelen wat er is, zonder oordeel. In mijn praktijk zie ik hoe helend het is wanneer iemand eindelijk mag zeggen: “Dit doet pijn. Ik weet het gewoon even niet meer.”
In mijn rouwbegeleiding bij dementie richt ik me op:
-
het erkennen van rouw terwijl iemand nog leeft
-
het omgaan met tegenstrijdige gevoelens
-
het hervinden van jezelf naast de zorg
Levend verlies bij dementie is een stille, vaak onzichtbare vorm van rouw.
Een rouw zonder begin of einde.
Je hoeft dit niet alleen te dragen, hulp vragen mag.
Reactie plaatsen
Reacties